17 mei 2009

2 verschillende werelden.

Soms kan de wereld voor je zo moeilijk en zo onbegrijpbaar zijn.
Maar als dan nu blijkt dat je daar niets aan kan doen en het gewoon in je zit.
Dan vallen er voor ons vele puzzelstukjes op de goede plek. Eindelijk na meer dan een jaar overal aangegeven te hebben dat je een beetje bijzonder bent weten we dan eindelijk een beetje wat er met je is en waarom onze wereld een vreemde wereld voor je is.
De diagnose was meer een bevestiging en vooral ook een opluchting.
Het was toch niet dat wij iets fout doen met je opvoeding.
En je kan er niets aan doen dat je veel moet huilen, veel bang bent en het liefst veilig aan ons hangt, onhandig bent en graag alles volgens een vast ritme hebt, en je dan ook nog niet van onverwachtes dingen houdt.
Dat hoort er nu eenmaal bij als je een autistische spectrum stoornis hebt.

We gaan nu nog verder met onderzoeken zodat we precies weten wat er met Rosalie aan de hand Dat kan dus ook de reden zijn waarom het hier soms even stil is.
Het is gewoon op het moment even heel erg zwaar om haar goed te begeleiden en te helpen met alles.
Zo gewoon maar toch heel bijzonder, alleen soms jammer dat niemand het aan de buitenkant kan zien. Dat was in sommige gevallen net iets gemakkelijker.

Ik heb heel erg getwijfeld om het hier te vertellen maar omdat hier toch ook veel mensen lezen die me dierbar zijn en om te voorkomen dat sommige mensen iets missen of dat ik iedere keer hetzelfde verhaal vertel heb ik het toch gedaan.
Als we meer weten ga ik het hier denk ik ook bijhouden gewoon om het even van mij af te schrijven.

Ik kwam met zoeken op internet dit gedicht tegen zo ontzettend passend bij onze twijfel op het moment.

Twijfel

Soms gaat het heel moeizaam
Loopt er weer van alles mis
En is het duidelijk merkbaar
Dat hij toch echt heel anders is

Soms gedraagt hij zich voorbeeldig
Is hij aardig en sociaal
Dan slaat direct de twijfel toe
Overdrijven we het allemaal?

Is het niet gewoon een fase?
Of de leeftijd of zoiets?
Zijn we wel verstandig bezig?
Of mankeert hij misschien niets?

Ik weet wel dat hij anders is
Maar mijn hart wil er niet aan
Hoe zeker ik het soms ook weet
De twijfel blijft

Uit Storm in mijn hoofd van Arwin Wels


13 opmerkingen:

  1. Het is wel een moeilijke weg.
    Veel sterkte en bedankt voor het gedicht: het is prachtig

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Marjon,
    heel veel sterkte in de moeilijke periode van nu en de onzekere toekomst die jullie nog krijgen, weet hoe je je voelt als moeder van ook een autistje. zo byzonder, maar ook zo lief en speciaal. het moeilijkste is niet eens echt je kindje maar vooral de omgeving die er op reageert, want reactie is weer wederreactie en overprikkeling als gevolg voor je kind.
    heel moelijk om alles te begrijpen, maar volg je hart dan komt het vast goed.

    Groetjes een begrijpende moeder

    Bianca Kieft van der Linden

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik wil je ook heel veel sterkte wensen voor deze periode die een achtbaan van emoties is. Laat je niet zomaar afschepen en zoek contact met mensnen die je echt begrijpen. Helaas zijn er veel te veel "harde" mensen in deze wereld die zullen zeggen dat je kind maar eens normaal moet doen grrr
    Het is dus inderdaad de omgeving die voor de moeilijkste momenten zorgt. Want je kind doet normaal, athans zo is ze!!! Laat je vooral niet gek maken!!

    Groetjes Pam

    BeantwoordenVerwijderen
  4. We praten er samen over wanneer jij maar wilt en voor nu geef ik je een hele dikke knuffel!!
    Je bent een kanjer en Rosalie boft ontzettend met jou als moeder!!!
    Dikke kus van Tal

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Het meeste onbegrip krijgen wij soms van lotgenoten en dat is soms echt wel kwetsend, want van hen zou je net verwachten dat ze begrip kunnen opbrengen voor jullie situatie.
    Ik wens echt van harte dat je niet met dit onbegrip te maken zult hebben.
    Je zult je eigen weg hierin moeten vinden, vanuit jouw eigen kind, jullie andere dochter, jullie zelf.
    Heel veel moed en ook al voel je je soms gefaald, het is niet zo.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Als ik zo lees, is het net of ik mijn vriendin hoor. Die heeft een zoontje, inmiddels zoon van alweer bijna 15!, met PDD-nos. Een vorm van autisme, die ook jaren het gevoel had er is iets, maar wat. Toen haar zoontje 5 was werd ze eindelijk serieus genomen...! Ook haar omgeving was "lastig" en soms echt keihard! Ze heeft aan de speciale school waar haar kind eindelijk met 6 jaar naar toe kon veel gehad, vooral een juf was echt goud voor haar kind en haarzelf. Ook een vereniging van ouders met kinderen met een autistische stoornis heeft ze heel veel gehad. Ik kreeg wel eens van haar een tijdschrift, zodat ik het ook wat beter begreep en vooral haar zoon en haar begreep. Dat je als bezoeker niet naar hem moest gaan, maar dat hij zelf naar jou komt, en dat dan op een gegeven moment hij ook echt gezellig bij je komt en met je klets en lacht. Ik vond dat geweldig! Inmiddels is hij bijna 15 en gaat volgend jaar naar de 3e klas in het regulier onderwijs. Wat was mijn vriendin trots dat haar mannetje dat kon! En dat het zo goed gaat met hem, en hij wordt geaccepteerd op school en sport. Hij is anders, nou en, maar hij is wel ontzettend lief en begint nu een stoere vent te worden, die steeds meer zelf kan/durft. Rosalie zal veel aandacht en liefde nodig hebben en haar "gebruiksaanwijzing" wordt bij het ouder worden steeds duidelijk omdat zij dat zelf steeds beetje bij beetje duidelijker kan aangeven en ze zichzelf ook gaat snappen. Geef jezelf en Rosalie een dikke knuffel van mij en kijk naar de mooie dingen van Rosalie en geniet vooral veel van haar. Want ook kindjes die anders zijn zijn prachtexemplaren. Als ik naar haar foto kijk hierboven zie een prachtig meisje. Zij verdient het net zo goed als "gewone" kinderen om zich geborgen/veilig te voelen en plezier te hebben!

    Lieve groetjes van Collie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Oeps, dat is wel een hele lange tekst, sorry! Maar goed, ik wilde je laten weten, dat ik je begrijp en met jou, je familie en Rosalie meeleef en aan je denk.

    Groetjes, Collie

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Inderdaad erg mooi gedicht. Ik zou zo veel willen zeggen en eigenlijk weet ik ook dat je daar zo weinig aan hebt... laat ik alleen maar zeggen dat ik aan je denk, je begrijp (en hoe!) en als je dat leuk vindt mag je altijd mailen of bellen. lieve groet, Jon.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik wil je/jullie heel veel kracht en sterkte en zeker ook begrip wensen in het zoeken naar de weg tussen deze 2 verschillende werelden.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Marjon,
    Wat schrijf je mooi over jullie prachtige dochter! Hoe goed moet het zijn om de puzzelstukjes te kunnen plaatsen, hoe moeilijk ook om te accepteren dat het zo is en niet anders.

    Wat schrijf je mooi: die 2 werelden.... zo moet dat voelen ja. Veel wijsheid voor jullie toegewenst!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hoi Marjon,

    wat lastig wanneer je zoiets voor de kiezen krijgt. Jullie hebben een prachtige meid en ik wens jullie veel wijsheid voor de toekomst!

    Christien

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Hey Marjon,
    wat een mooie reacties krijg je hier. Dat zal je vast wel deugd doen. Ik denk dat het een goed idee is om zoiets op je blog van je af te schrijven. Zeker met zoveel lezers die zulke mooie woorden vinden. Die ikzelf soms niet zo goed kan vinden.
    Een dikke knuffel.
    Birgit

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Heel veel sterkte gewenst met die nieuws: een opluchting met vraagtekens denk ik.
    Ik heb een neefje met autisme en kan me de vraagtekens die deze diagnose opriep bij mijn tante nog levendig voor de geest halen.
    Geniet vooral van jullie dochter, ze is uniek

    BeantwoordenVerwijderen